Pacient s rakovinou není jen číslo diagnózy, má svoji osobnost a psychiku
Kvalita onkologické léčby se v České republice za posledních deset dvacet let posunula mílovými kroky dopředu. Stále častěji lékaři vybírají pacientům terapii tzv. na míru podle charakteru nemoci i dispozic nemocných. Naopak pokulhává ostatní péče o pacienty. Kdo nám poradí s tím, jak se psychicky s rakovinou vyrovnat, jak o ní mluvit s blízkými, s rodinou, jak naložit s prací a jak nemoc zvládnout finančně? Se všemi těmito oblastmi pomáhá onkologickým pacientům již 15 let občanské sdružení Amelie v čele s projektovou manažerkou Mgr. Šárkou Slavíkovou.
Při vzniku psychosociálního projektu Amelie v roce 2005 bylo jedním z cílů „polidštit“ systém péče o onkologicky nemocné. Co konkrétně bylo a je největším problémem?
Polidštit bylo nejvíce potřeba to, aby se lékaři k pacientům nechovali jen jako k číslu diagnózy, ale aby vnímali, že každý člověk má své sociální zázemí, svoji osobnost a psychiku a s těžkou diagnózou se vyrovnává individuálně.
(Zdravotní) systém je hodně zaměřený na léčbu, diagnózy, hodnoty a výsledky, což je samozřejmě důležité. Ale léčbu do značné míry ovlivňuje i psychický stav pacienta, který si musí poradit se všemi nežádoucími účinky, poradit s tím, jak má rehabilitovat, jak se má poprat se všemi životními rolemi, komunikovat s dětmi a blízkými, jak se má vrátit do práce. Tyto všechny okruhy dopadají na nemocného a řešeny nebyly.
Naše zakladatelka Pavla Tichá to zažila na vlastní kůži, když onemocněla. Chyběla jí psychická podpora při nemoci i informace ze sociální oblasti a vše si musela zařídit sama. Také postrádala péči v tom smyslu, že když ležíte dlouho v nemocnici, přijde za vámi dobrovolník a věnuje se vám lidským slovem.
Otázka je, do jaké míry je určitý celostní přístup k pacientovi rolí onkologa a na co z toho vůbec má kapacitu. Nebo jestli je spíš problém v systému, který nepropojuje jednotlivé lékařské odbornosti, a už vůbec ne zdravotní a sociální péči.
Myslím, že problémem je obojí. Jsou lékaři, kteří jsou zaměřeni opravdu jen na léčbu a primárně jen na svůj obor. O psychice moc nechtějí slyšet, ani o ní moc nevědí, stejně jako o rehabilitaci nebo imunitě. Také vůbec nepřikládají váhu určité alternativní léčbě, která například může napomoci eliminovat nežádoucí účinky chemoterapie.
Ovšem zvyšuje se procento těch, kteří vědí, jak je psychika při léčbě důležitá a alespoň nemocnému poradí, aby si tuto podporu vyhledal. Tedy vývoj patrný je, ale ještě půjde o běh na dlouhou trať. Naopak systémově bych řekla, že se zhoršuje legislativa, důchodová vyhláška je velmi zastaralá.
Většina pacientů si musí poradit sama
Kdo tedy v současnosti onkologickým pacientům nejvíce pomáhá řešit všechny problémy, které se s nemocí a její léčbou pojí?
Dá se říci, že většina pacientů si musí poradit sama. Souvisí to i s tím, že moderní onkologie se přesouvá do ambulantního provozu. Na lůžkách se objevují pouze pacienti s extrémně specifickou drahou léčbou nebo při polymorbiditě, když mají třeba ještě jiné systémové onemocnění a je třeba na ně více dohlížet při podání léčby. Případně když dojíždí na léčbu velmi zdaleka.
Až na malé výjimky, například v Masarykově onkologickému ústavu, v ambulantním provozu prakticky neexistuje podpora psychologa a sociálního pracovníka. Jen občas je zaváděn systém, že při sdělování těžké diagnózy jsou pacientovi tito pracovníci k dispozici, ale rozhodně to není pravidlem. Občas se stále setkáváme s tím, že nemocným je sdělována diagnóza po telefonu.
Jde o systémovou otázku, kdy bude nutné se zamyslet nad větším finančním zázemím pro péči o tyto pacienty. Také jde o nešťastný systém financování fakultních nemocnic a krajských nemocnic, v nichž jsou ve většině případů umístěna komplexní onkologická centra. Onkologie je obvykle ve špatných číslech například proti operačním oborům a psycholog a sociální pracovník si na sebe nevydělají.
Jaký je přístup k psychologické péči a sociální podpoře například ve Fakultní nemocnici v Motole, kde jste řadu let pracovala?
Sociální pracovník je k dispozici pro celou nemocnici. Měla jsem na starosti 300 lůžek a k tomu dětské oddělení, tedy například týrané děti. V momentě, kdy na ortopedii přivezli týrané dítě, musela jsem volat policii a nemohla se věnovat onkologicky nemocným. Na ambulanci jsem vůbec nestíhala chodit, jen když si mě sami vyzvali, že je například objednaný těžký sociální případ na konkrétní hodinu.
K dispozici by měl být sociální pracovník
Jak by podle vás měla situace vypadat v optimálním případě?
Ve chvíli, kdy je v ambulanci 5 onkologů, tak v 6. místnosti by měl sedět sociální pracovník, který zvládne určitou krizovou intervenci a pacienta případně rovnou objedná na konzultaci k psychologovi. Zároveň by měl být připraven pacientům odpovědět na otázky, jak si mají zařídit nemocenskou, kde žádat o důchod, kdy je namístě se vracet do práce a jak může postupovat jejich zaměstnavatel.
Těch chyb, které lékaři a pacienti dělají, je hrozně moc. Často v dobré víře lékař například navrhne prodloužení neschopenky, ale to může být špatně. Například nám volala paní, které chtěl praktický lékař prodloužit neschopenku, ale pro to zcela jasně nebyl důvod. Paní totiž neměla systémovou léčbu, byla po operaci nádoru ledvin s trvalými následky, takže bylo namístě podat žádost o první stupeň invalidity. Česká správa sociálního zabezpečení samozřejmě žádost o prodloužení neschopenky zamítla a paní nemá podanou žádost o důchod a nemá peníze.
Pokud jde o pacientskou organizaci Amelie, s čím vším se na vás onkologičtí pacienti a jejich blízcí mohou obrátit?
Nabízíme psychologické a sociální konzultace a také distribuujeme brožury do všech komplexních onkologických center v celé České republice.
Mimo osobní konzultace máme také telefonní linku Amelie, abychom pokryli služby i v těch místech, kde pobočka Amelie není, například v Českých Budějovicích nebo v Plzni. Taky posíláme dobrovolníky do nemocnic a chodí k nám pacienti na aktivizaci, která se týká hlavních oblastí, ve kterých potřebují pomoci. Chodí k nám cvičit, protože vědí, že si při tom můžou sundat paruku, navíc máme lektory, kteří jim přizpůsobují tempo cvičení. Taky například pořádáme tréninky paměti nebo nabízíme společné vycházky.
Když budu onkologický pacient a nezvládnu pracovat, na co mám nárok?
Je samozřejmě rozdíl mezi zaměstnanci a OSVČ. U zaměstnanců je to prvoplánově vždy pracovní neschopnost, což je celkem snadné. U OSVČ je to horší, protože si obvykle nemocenskou neplatí. Stát je na ně trošku zlý, zatímco dříve byla snaha dávat jim s ohledem na velké zděšení z rakoviny invalidní důchody dříve, teď je nechává podusit. Až když se doba nemoci blíží půlroku, takzvaně dlouhodobě nepříznivému zdravotnímu stavu, je teprve ochoten jim v případě náročné léčby důchody přiznávat.
Pacienti z rodin s dětmi také žádají o pomoc nadaci Dobrý anděl, která dlouhodobou podporu zpravidla přiděluje na základě vyplnění formuláře s razítkem onkologa. Pak je možné žádat o proplacení cestovného od zdravotní pojišťovny, jestliže pacient dojíždí na léčbu zdaleka a nevyužívá sanitku, což bývá celkem úspěšné.
Horší je to s průkazy ZTP, byli bychom rádi, kdyby bylo možné je vydávat i na podkladě těžké únavy, ale to se moc nedaří. Pacienti by potřebovali, aby mohli zaparkovat poblíž nemocnice nebo obchodu. Na příspěvek na péči pacienti nemají nárok, protože onkologie je posuzována jako akutní záležitost.
Řada nemocných se zamýšlí nad smysluplností práce
Na vašem webu píšete, že při onkologické terapii bychom neměli zapomínat ani na další aspekty života, tedy optimální životosprávu, komunikaci s blízkými atd. Daří se to zpravidla pacientům?
Řekla bych, že ano. Na počátku moc ne, tam přijde šok a není to snadné. Například muži jen těžko nesou opuštění role živitele a fakt, že se najednou stanou pacienty. Ale onkologická léčba přináší to, že většina lidí přehodnocuje svůj život a snaží se upravit dosavadní životní styl, ať už jde o výživu a vaření, nácvik relaxace, cvičení atd.
Hodně pacientů taky přemýšlí o své práci a rozhodne se, že už se do ní nechce vracet. Například pozice ve středním bankovním managementu jsou velmi náročné. Šéf nade mnou a podřízení pode mnou, tedy úkoly shora i zespoda. Řada onkologicky nemocných se zamýšlí i nad smysluplností zaměstnání a mnohdy už nehrají peníze takovou roli. Ovšem hůř jsou na tom matky samoživitelky anebo lidé, kteří žijí sami a nemají zázemí a musí za něco žít.
Mají onkologičtí pacienti obvykle tendenci v době léčby pracovat, pokud je to možné?
Jsou dvě skupiny pacientů. První z nich jsou lidé, kteří se hodně bojí, často se pozorují a jsou bolestínští. Ti se drží hodně zpátky a do práce pokud možno nejdou.
Pak jsou ti, kteří naopak nevydrží mezi čtyřmi stěnami a neumí relaxovat. Často jde o muže, ale v poslední době i o ženy. Tito jedinci se hrnou do práce velmi brzy a někdy je potřeba je brzdit, aby věnovali svému tělu potřebnou dobu na regeneraci a po týdnu v práci nezkolabovali.
Je to různé, což souvisí s celkovým psychickým nastavením člověka a také stavem před rakovinou.
Obecně bych řekla, že pracovat chtějí. Spíše je nešťastné, že buď o ně nestojí zaměstnavatel, nebo potřebují částečný úvazek, kterých je málo, anebo nemůžou konkrétní profesi vykonávat. Například málokterá pacientka se může po onkologické léčbě vracet do mateřské školky mezi bacily. Muži zase těžko zvládají některé těžší profese se směnným provozem a nonstop službami.
Čeští pacienti jsou více zmatení
Mají podle vás čeští pacienti jiný přístup k nemoci, léčbě i další věcem okolo než ti v západní části Evropy?
Ono je to dost dané systémově, jak je hrazena léčba, ať už ze zdravotního pojištění, nebo z hlediska sociálního systému. Řekla bych, že v zahraničí míň platí, že by pacienti byli tak zmatení. Naopak u nás mám pocit, že se spíš prohlubuje fakt, že lidé nevědí, na co mají nárok. Návrat do práce se stává komplikovaným, tápou v možných důvodech výpovědi, typech smluv, nároku na pojištění atd. Je to pro řadu lidí nepřehledné. Zatímco ve světě bych řekla, že se tento trend spíš zlepšuje.
Dlouhodobě se zabývám tématem finanční a zdravotní gramotnosti a domnívám se, že když někdo maturuje, měl by vědět méně o Aristotelovi a Sokratovi a naopak více o zdravotním pojištění a typech pracovních smluv. Protože ve chvíli, kdy lidé pracují na dohodu o provedení práce, nemají sjednané pojištění a přijde nemoc, je zle. Řekla bych tedy, že u nás je informovanost slabá.
Tedy příčina je nejen v komplikovanému systému, ale i v nedostatečném vzdělávání populace…?
Obojím. Systém je komplikovaný a velmi rychle se mění, jsme v době určitého přerodu, něco platí a pak zas ne. Už to nezvládá sledovat ani praktický lékař.
Navíc u nás neexistuje systém podpory a poradenství při nemoci. Úřady nám neporadí, úřednice často na pacienty řvou a obvykle jim řeknou jen o dávce, kterou mají ony konkrétně na starosti. Jen málokterý pracovník dělá komplexní poradenství.
Další rozdíl mezi českým a zahraničním pacientem je také v tom, že v zahraničí je více zvykem mít svého psychologa. U nás řada pacientů řekne: „Já nejsem blázen, já mám rakovinu.“
Také hlas pacientských organizací je dál, například při rozhodovacích procesech na Státním úřadu pro kontrolu léčiv. Ale zase se nedá říci, že jsme na tom nejhůř, pokud jde o zajištění sociálního systému.
Autorka: Lenka Kadeřávková
